21 MART 2023 Down Sendromu Farkındalık Günü - Down Sendromu nedir?
Down Sendromu Farkındalık Günü MESAJLARI, Birleşmiş Milletler'in, 21 Mart tarihini resmi Dünya Down Sendromu Günü olarak belirledi.Bu Farkındalığın '21 Mart' gününde olmasının nedeni ise yine kendileri kadar çok özel... 21. kromozomlarının 2 tane yerine 3 tane olması takvimlerde 21 ve 3 rakamını özel kılıyor. Dünya genelinde 6 milyon, Türkiye'de ise rakamların kesin olmaması nedeniyle 100 bin civarı insanın bu genetik farklılığı taşıdığı tahmin ediliyor.
Kamusaati
21 Mart Down Sendromu Farkındalık Günü tüm dünyada kutlanıyor. Down Sendromlu insanların engelli olmadığı bilinci tüm dünyaya yayılmalı. En basit tanımıyla Down Sendromu çocuğunuzun vücudundaki hücrelerin 46 yerine fazladan bir kromozoma, yani 47 kromozoma sahip olmasıdır.
İnsan vücudunu oluşturan kromozomların 23 tanesi anneden , 23 tanesi ise babadan gelmektedir. Down Sendrom'unda 21. kromozom 2 değil 3 adet olmaktadır. Bunun sonucu olarak toplam kromozom sayısı 46 değil 47 olmaktadır.
Down Sendromuna neden olan belirleyici faktörler için, annenin yaşı, radyasyon, troit antibodies, uyuşturucu ve alkol kullanımı gibi çeşitli tezler ortaya atılmış ve bunların içinde kesinlik kazanmış olanı yoktur. Sonuçta 21. Kromozom bilinmedik bir nedenle bölünememiş ve yeni hücrede yerini korumuştur.
Annenin yaşının ilerlemiş olması, sendromun sıklığı ile ilişkili olan tek istatistik veridir. Son yıllarda yapılan çalışmalar kromozom bölünmezliğinin yalnızca anne yumurtasından değil baba sperminden de kaynaklanabileceğini göstermiştir.
Down Sendromu doğum öncesi bazı testler ile anlaşılabilir. Ancak bu testler kendi içlerinde belirli riskleri de taşımaktadırlar. Down Sendromlularda ensede deri bolluğu fazla olduğu için Ultrasonda ensedeki şişliğe bakılır. Ancak kesin bir metot değildir. Üçlü Tarama ise anne kanından alınarak yapılıyor ve risk hesabı yapılmaktadır. Ancak %60 oranında tanımlayabilmekte %40 oranında atlayabilmektedir. Fakat unutulmamalıdır ki her test size %100 doğruluk oranı vermeyecektir.
Down Sendromu doğum öncesi bazı testler ile anlaşılabilir. Ancak bu testler kendi içlerinde belirli riskleri de taşımaktadırlar. Down Sendromlularda ensede deri bolluğu fazla olduğu için Ultrasonda ensedeki şişliğe bakılır. Ancak kesin bir metot değildir. Üçlü Tarama ise anne kanından alınarak yapılıyor ve risk hesabı yapılmaktadır. Ancak %60 oranında tanımlayabilmekte %40 oranında atlayabilmektedir. Fakat unutulmamalıdır ki her test size %100 doğruluk oranı vermeyecektir.
Down Sendromu'na sahip olan kişilerin özellikleri nelerdir?
Down Sendromlular'da görülen bazı fiziksel özellikler: Çekik küçük gözler, basık burun, kısa parmaklar, kıvrık serçe parmak, kalın ense, avuç içindeki tek çizgi, ayak baş parmağının diğer parmaklardan daha açık olmasıdır. Bu özelliklerin hepsi veya birkaçı görülebilir.
Down Sendromlu bebekler istisnalar olmakla beraber yaşıtlarından daha yavaş büyürler. Zihinsel gelişimleri geriden gelmektedir. Bu gerilik, yaş büyüdükçe daha belirgin olarak gözükmekte, ama uygun eğitim programları ile Down Sendromlu çocuklar da pek çok başarıya imza atmakta ve toplum hayatı içinde anlamlı hayatlar kurabilmektedirler. Burada düzenli ve disiplinli bir eğitim programı ve bol tekrar en önemli faktördür.
Down Sendromlu bireyler genel olarak yaşıtlarından daha kısa boylu olurlar ve metabolizmalarının yavaş çalışması nedeni ile doğru beslenme alışkanlığı edinmezlerse ileri yaşlarda kilo problemi yaşayabilirler.
Down Sendrom'lu bireylerin annelerinden duyusal cümleler...
Down Sendromu'na sahip olan bireylerin anneleri tarafından duygularını anlattıkları mektuplardan son paragraflar...
Şimdi geriye bakıp o hastane odasına döndüğümde keşke diyorum; keşke bugün yaşayacağım duyguları ve mutluluğu o zaman bilseydim de o kadar ağlamasaydım. Keşke hastane odam hüzün değil de mutluluk dolu olsaydı. Ne olurdu biri olsaydı ve bana anlatsaydı. Tek kalan üzüntüm, pişmanlığım bu.
----------
Şu an prensesimiz 3 ay sonra 2 yaşına girecek. Allah'a çok şükür çok şeyler başardık. O uslu sesi çıkmayan bebekten cadı kıpır kıpır harika bir bebek çıkarttık. Abisinin deyimiyle o bizim küçücüğümüz. İyi ki varsın prensesim. Seni çok çok seviyoruz. Tabi abisini de. O bizim ilk göz ağrımız.
---------
Kendinizi toplumdan soyutlamayın, bilhassa bu konulara değinin. Meleğinizi koşulsuzca sevin. Şimdi o sıkıntılı geçirdiğim günlere üzülüyorum keşke o günlerin tadını çıkarsaydım diyorum. Çünkü onun sevgisi o kadar büyük ki. Büyüdükçe onu daha da çok seviyorum. Uyurken bile onu özlüyorum. O benim küçük prensesim, masum bebeğim.
Down Sendromu Farkındalık günlerine Sizlerde Destek Olun
Hepimizin hayatta yapamadığı bazı şeyler vardır bu yönüyle aslında herkes bir yönüyle engellidir... Farkındalık günümüze destek olmak için sizden sadece bizi anlamanızı bekliyoruz (bize acımanızı değil, zira acınacak bir tarafımızın olmadığını artık anlamanız gerekir )... Sosyal medyada sesimize ses katmak istiyorsanız down sendromu farkındalık günleri için hazırlanan afişlerden bir kaçını sayfanızda paylaşmanız yeterli olacaktır.. Sesimize ses katacaklara sesleniyorum...SESİMİZİ DUYUYORMUSUNUZ...KİMSE VAR MI???? ( 21 Mart Down Sendromu Farkındalık Günü )
